Tett inntil

Dere som har fulgt med oss en stund har kanskje fått med dere at jeg har lengtet etter en enkel og basal ting: Å få holde barnet mitt godt inntil meg - uten noenting "mellom oss" i omfavnelsen.

Da Sam ble født var det først forskjellige pustemaskiner og masker mellom oss, så ble det trach´en som kom i veien (før han kunne holde hodet sitt kunne jeg kun holde han sidelengs inntil meg - for at trach´en ikke skulle blokkeres), og etterhvert kom peg´en (som sto ut ca 1 cm og som alltid var øm) i tillegg. Da trach´en kom ut hjalp det veldig, og jeg mener å huske jeg la ut et bilde hvor jeg endelig kunne klemme han ordentlig. For første gang la Sam hodet sitt på skulderen min og pustet godt ut... : )
Det eneste som var igjen var peg´en, som ikke var noen stor ting, men allikevel.

I går kveld tok vi den ut!!!


Sam er ny-kveldsbadet og ligger klar på stellebordet...


"Svupp!" - Og vips så var den borte! Det var litt vondt...som det alltid er når vi bytter peg´en (har gjort det hver 3. uke).


Legger en beskyttende hånd over plasteret. - Og for å kjenne litt?? Etterpå fikk han holde peg´en, og da prøvde han å sette den på plass igjen! Elissa fikk se på da vi fjernet den, og fikk også holde. Hun prøvde å sette den inn i navelen sin, og fortalte en lang historie om da hun hadde peg og pappa tok den ut og da var det "AU!"


Mamma får ENDELIG, etter 1 år og 8 1/2 måned, holde gutten sin ordentlig, tett inntil seg uten å være bekymret for "vondter" og andre ting....Jeg holdt han nesten litt for hardt, han ville ned! ; ) Jeg måtte bare demonstrere for meg selv at det gikk an å holde han godt fast!!
Jeg måtte rett og slett blunke vekk noen tårer, både fordi jeg var så glad og fordi det var litt vemodig å tenke på hvor lenge jeg har måttet "holde tilbake".

Sam hadde peg´en i nesten et helt år, og nå har han INGENTING på kroppen sin som han ikke ble født med lenger!!!!!
Er det ikke fantastisk???!!

Nå ryker peg´en!!!!

Dear Mrs Inchley,

I think that you can proceed with the removal of the PEG now. Even if there is an additional endoscopic treatment, the PEG is not really necessary any more.

Yours sincerely,

Professor Ph. MONNIER

Fikk denne mailen i dag, så da fjerner vi det siste tydelige medisinske hjelpemiddelet fra Sam´s kropp snarest!! I morgen kanskje?? Han har akkurat lagt seg, så det blir ikke i dag. ;) Dessuten er Chris på jobb, og han må være med på det! Vi må dra fram filmkameraet også tror jeg nesten! ;)

Det er visst bare å dra plastdingsen ut (som vi gjør hver tredje uke for å bytte den uansett), og så plastre godt over - for det er jo et ganske stort hull rett inn til magesekken...(en svær piercing, som jeg sier) Og så skal det liksom bare gro igjen liksom! Det kan visst ta noen uker, og jeg ser for meg at det muligens blir litt søl...? Og hvis det mot formodning ikke gror igjen av seg selv kan de sy et sting eller to. "Vips" liksom! Jeg må nesten le, tenk at vi kan ta den ut!!!! JIPPI!!!!!!!!!!!!!!!!

Referat fra lekeplassen

"Prøver han å være monster?" sa gutten som sa han gikk i første klasse.
"Eh....ja." sa faren til den lille gutten ("jeg orker ikke å forklare" sa han med blikket sitt til mor).
Dette syntes guttene på 6 og 7 år var veldig morsomt, og de ga minstemann umiddelbart rollen som "monster" det oppe i lekestativet. De lot som de var redde for han og hermet etter lyden hans. Gutten syntes det var stor stas, mors smil ble litt stivt....

"Oj, han har skadet seg i hodet!!" sa den ene gutten til den andre da de fikk øye på det store, illrøde arret i bakhodet. Den lille gutten ante fred og ingen fare, syntes bare det var så gøy at de store guttene ville leke med han og til og med svarte han sånn som han selv "snakker". Mor var på nippet til å fortelle hvorfor han har det arret og at arret han har på halsen - som folk sjelden legger merke til - faktisk er grunnen til at han ikke kan noe for at han høres ut som et "monster", men hun orket liksom ikke hun heller...

Vil stemmen til Sam bli bedre? Vi vet ikke.
Det gikk opp et "vemodig lys" for meg i går på lekeplassen, om man kan si det sånn.

Chris og jeg har vært så fokusert på at det ikke gjør noe for oss om han ikke får noen sterkere og klarere stemmme, han vil kunne klare seg med det han har av lyd.
Det er kanskje ikke så rart at vi tenker sånn, i lys av alle de mulige scenariene vi har måttet se i hvitøyet langs denne lange veien. Han kunne dødd under fødselen, han kunne dødd av de tidlige infeksjonene han hadde, han kunne fått alvorlig oksygenmangel under fødselen eller gjennom alle de utallige gangene hvor han sluttet å puste, han kunne hatt forskjellige grader av hjerneskader osv osv osv...og han kunne fortsatt hatt tracheostomien og derved ingen stemme i det hele tatt.

Vi kan ikke klage!! Vi har vært UTROLIG heldige; Sam lever, ser ikke ut til å ha hjerneskader, han er allerede kvitt trach´en, han spiser utrolig nok normalt, har litt stemme og begynner å lære ord, er trygg og glad og begynner å bli uavhengig.

Men guttene på lekeplassen ser ikke alle disse tingene. De ser arrene, og hører "monsterstemmen".

- Og jeg tenkte plutselig; "Er det greit for SAM??" Hvordan blir det å eventuelt vokse opp med dette (riktignok lille) handicapet? Vil han være sterk nok som person til å ikke bry seg om hva andre sier, eller vil han rett og slett bli et mobbeoffer?? Eller kommer ikke andre barn til å bry seg om at stemmen er annerledes når de blir vant til den?
Man hører jo stadig at barn godtar annerledeshet bedre enn oss voksne, men samtidig kan de også være utrolig slemme med hverandre!

Det er ikke før nå i det siste at det har begynt å gå opp for oss at vi kanskje må innstille oss på at stemmen ikke blir bedre. Chris bemerket i går at Sam antagelig roper det meste av tiden, bare for at det i det hele tatt skal bli noe mer enn hvisking ut av det. Legene sier at logopedbehandling antageligvis ikke kan hjelpe han før han blir eldre, og at han kanskje må opereres etterhvert hvis de ser at det er hensiktsmessig. Vi håper at legen i Lausanne kan si noe mer om saken når vi skal på etterkontroll.

Ingenting er umulig; det er det jeg sitter og tenker nå. Bare se på alt som har skjedd til nå!! Vi vil selvsagt fortsette å be om at også stemmen retter seg, og håper dere andre som ber vil være med oss på det. Jeg kjenner at det utfordrer meg å ikke ta blikket av alt det fantastiske som har skjedd - å ikke bli for fokusert på dette nye problemet.
Vi har, som familie, vært gjennom noen stormer. Men Gud har vært trofast mot oss, han har båret oss gjennom alt sammen.

- Og det vil jeg fortelle Sam en gang i framtiden, en dag han kanskje er lei seg for stemmen.

Lenge siden sist alle sammen!!!

...og jeg mener det også i den forstand at jeg har savnet å lese bloggene til dere andre som jeg "følger med på"! Men nå har jeg ENDELIG fått tilbake laptop´en, så det skal snart ble en forandring på det!


Den "nye og forbedrede" familien!

Jeg må nesten fortelle i den sammenhengen (med at jeg har fått tilbake data´n altså) at Chris og min kjære bror har vært veldig flinke. De skrudde fra hverandre hele maskinen, la delene pent i systematisk orden, og satte så alt sammen sammen igjen, bortsett fra én del.....Chris kom glad og fornøyd hjem med ett stk data, og ett stk ødelagt liten dings som ingen vet hvor hører hjemme inni den ovennevnte maskinen. Jaja, den er ødelagt likevel, så det er´kke så farlig nøyaktig hvor den hører hjemme!
Uansett, maskinen virker helt fint den!


Sam trives fortsatt med kliss i fjeset

Først litt om Sam: Chris har vært på Ullevål med Sam i dag til kontroll, og overtalte gastrolegen om at vi kanskje kan ta ut peg´en allerede nå!!! Det eneste er at vi kanskje burde beholde den til vi har vært på kontroll i Lausanne, i og med at de kan få bruk for den. Vi skal nemlig på etterkontroll etter operasjonen, det har vært bestemt siden vi var der. Det er mulig det blir i begynnelsen av november, og det blir en kort tur.

Sam er nå ca 17 måneder over termin (ble riktignok født for for over 20 måneder siden, men vi må i denne sammenhengen regne Sam for 17 måneder i utvikling), og har ikke helt lært å gå enda. Det er ingen som synes det er noe rart, sett i lys av at han har vært igjennom så mye i sitt korte liv. Men vi ser at han egentlig er klar, men at han ikke tør. Legen hans (ikke gastrolegen...han har fler!) sa i dag at han bare er for smart og at han tenker for mye - det er jo risikabelt å gå!! Hva skal man med en brukket nese liksom?? Vi lo godt av denne teorien, selv om det faktisk kan være noe i det; han tenker og vurderer mye - alt han gjør virker kontrollert og gjennomtenkt! ; )

Og så må jeg si noe om BI: Det er altfor mye jobb for meg!!!! Jeg har jo ikke noe liv!!!! (Takk til deg Marte, som ringte meg i går kl ti over ti på kvelden og påpekte dette faktum da du fant ut at jeg satt med skolearbeid...) Jeg må seriøst vurdere å gjøre et minimum og håpe på å stå....Jeg har tross alt familie...
Huffamei.

Det andre jeg må si er at jeg har funnet ut hvordan Guccivesker ser ut, og at det er en million forskjellige modeller av Luis Vuitton vesker på markedet. Dessuten finnes det noen kule pannebånd som ikke nødvendigvis er veldig fjortis/vestkant/pappagutt/pappajente-aktige. Men problemet er at selv om jeg eventuelt skulle finne på å få lyst på noen av disse effektene (Gucciveskene kan jeg styre meg for, LV veskene er ikke så aller verst), så har jeg oppdaget at det ville være helt feil å skaffe meg noe sånt!! "Alle" forventer at jeg skal mutere til BI-berte, og de må tilbakevises på en overbevisende måte!
Hehe.
(Jeg mener altså ikke egentlig å si noe "stygt" om BI-berter, men poenget ble for fristende å påpeke... Jeg beklager herved til alle som føler at de hører hjemme i ovennevnte kategori!)

Tilslutt: På fredag eller lørdag (avhengig av når avisene kommer ut) kommer et innstikk fra TV Inter (de som lager Tv Pastoren) med intervju av oss i KS, Dagen, Magazinet og Vårt Land. - I tilfelle noen vil lese det. ; )

Vi har fått ny støvsuger

Jeg har FORTSATT ikke fått tilbake laptop`en min, så jeg bare beklager at jeg ikke får oppdatert her veldig ofte...Jeg får heller ikke sjekket ut alle bloggene jeg følger med på, men det får jeg visst bare vente med...Jeg må si at disse dataene de har her på BI er utrolig treige til å respondere, jeg sitter jo og trommer utålmodig med fingrene det meste av tiden (hehe, ganske betegnende måtte jeg vente 30 sek før jeg kunne se den siste setningen på skjermen her). Jeg har vært "på vei inn" på flere av bloggene deres, men gir opp fordi jeg ikke har tid til å vente på at siden skal komme opp ordentlig!

Ja, jeg ER ganske stressa. Det er mulig jeg forsøker å gjøre mer arbeid enn det som er meningen her, men siden jeg ikke kan noen verdens ting (sånn føles det i allefall) om disse ville fagene fra før, så synes jeg liksom at jeg BØR lese det de sier skal leses fra gang til gang. Mulig det er jeg som tar feil, kanskje foreleserene tenker "jaja, jeg får vel si de skal lese 70 sider (på engelsk) til neste uke siden det høres tilstrekkelig hårreisende ut så de ikke skal tro dette er en lek, men selvsagt er det ingen som hører på meg". JEG hører på deg Herr Foreleser, tenk på oss stakkars pliktoppfyllende, ansvarsfulle Flinke Jenter innimellom!!!

Jeg må skyndte meg litt her nå, skal jo på forelsning snart; jeg måtte nemlig si at det slo meg i morges at vi tilsynelatende har fått ny støvsuger, ved navn Samuel. Han spiser først sin egen mat, det er i utgangspunktet dobbelt så mye mat som Elissa spiser, og når jeg tror han er mett og god så hender det at han klatrer opp på den forlatte stolen til Elissa (som ikke har så stor matlyst for tiden) og forsyner seg med en halvspist skorpe. Så klatrer han fornøyd ned igjen og krabber avgårde med skorpen hengende ut av munnviken. Hvis han kommer over enda en ensom matbit på gulvet, så tar han like godt den med seg også! Det virker som han er bunnløs for tiden, han spiser og spiser og spiser og spiser....Vi har ikke veid han på en stund, må få gjort det snart.

Han har helt klart lagt på seg, men er fortsatt en slank gutt. Her om dagen hadde han satt til livs den mest enorme middagen (mors spaghetti og kjøttsaus) - først sin egen, så Elissas rester, så MINE rester, og til slutt restene i gryta! Etter det slukte han en yoghurt på null komma niks, og spiste en kindersjokolade for å avslutte med stil. Etterpå tok søster og bror et bad, og da han reiste seg opp kunne man se magen hans BAKFRA! Forestill dere tynne ben, en nesten ikke-eksisterende rumpe, og mage som nesten går rundt hele gutten. Mageskinnet var som en tromme, med synlige blodårer!

Kunne sagt så mye mer, men må gå nå!

Hade!